Il fantastico mondo di Lize

Lize scherza con il fotografo

 

Testo e foto di Bruno Zanzottera

 

Sindrome di Down: condizione caratterizzata dalla presenza nel patrimonio genetico individuale di tre copie del cromosoma 21 anziché 2. Questo particolare assetto cromosomico comporta un ritardo di grado variabile dello sviluppo mentale e fisico della persona. Il nome «sindrome di Down» deriva dal nome del dottor Langdon Down, che nel 1866 identificò le principali caratteristiche di questa sindrome, ma fino agli anni '60 venne comunemente utilizzato il termine «mongoloide» per definire chi ne era affetto. La convinzione che i nati con tale sindrome fossero incapaci di qualsiasi autonomia e per sempre dipendenti dalla famiglia era assolutamente radicata.

«Ricordo mio padre che mi telefonò dall'ospedale piangendo per dirmi “tua sorella è nata con la sindrome di Down”, io avevo otto anni e non riuscivo a capire quale fosse il problema, me ne resi conto solo alcuni anni più tardi quando capii che lei aveva maggiori difficoltà nell'apprendimento e necessitava di molte attenzioni». Chi parla è Bart Weerdenburg fratello maggiore di Lize, la nostra protagonista. La sua nascita, conferma Jan suo padre, «fu un vero shock per noi, non sapevamo nulla della sindrome di Down. Conoscevamo il termine mongoloide che in passato veniva utilizzato per le persone affette da questa malattia, ma poco di più».

 

Lize al lavoro al supermarket Jumbo di Odijk, un piccolo villaggio nei pressi di Utrecht

 

Il medico che li aveva seguiti gli disse che al momento nessuno poteva affermare con certezza quali fossero i limiti di una persona affetta da sindrome di Down. Si trovavano nella fase in cui la sperimentazione con questi ragazzi, iniziava a porre l'accento sulle loro possibilità di inserirsi come elementi attivi nella società, piuttosto che sui loro limiti. «Cioè si stava iniziando a cambiare il punto di vista. Non si doveva più parlare dei loro limiti, ma bisognava pensare alle loro possibilità», continua Jan. «Questo fu molto importante perché stravolgeva completamente l'approccio verso questa condizione».

 

Lize usa abitualmente la bici per andare e tornare dal lavoro

 

Da allora i genitori di Lize, hanno iniziato un gigantesco lavoro con la figlia. Lavoro che li ha visti coadiuvati in maniera importante dallo Stato olandese. Lize ha potuto frequentare le stesse scuole elementari e medie di tutti gli altri ragazzi. Poi quando il livello degli studi divenne troppo impegnativo per lei, frequentò per un paio d'anni una Green School, dove le insegnavano a rapportarsi con il mondo animale e vegetale, come preparazione all'inserimento lavorativo in una fattoria.

All'età di 17 anni si trasferì per altri due anni in un centro conferenze frequentato interamente da ragazzi affetti da handicap di vario genere, fisici o mentali. Qui ha svolto tutti i lavori necessari al funzionamento del centro, occupandosi della biblioteca, del ristorante e di altri servizi. Fu la prima esperienza di Lize lontano dalla famiglia. All'interno del centro aveva una sua stanza e i genitori l'andavano a trovare solo nei week end. «Il periodo passato in questo luogo è stato molto importante per la crescita e l'indipendenza di Lize», racconta Maria, sua madre. «Per la prima volta la famiglia non era più il suo unico punto di riferimento e lei dovette sperimentare uno stile di vita completamente diverso».

 

Lize e il fidanzato Ruben mentre si mettono a tavola per la cena

 

Oggi Lize ha 25 anni. Da quattro vive da sola a Odijk, un villaggio nelle vicinanze di Utrecht, sua città natale, dove lavora nel locale supermarket. Ha un contratto di 24 ore settimanali pagate al 50 % dal supermarket e al 50 % dallo Stato. Il giovedì frequenta una scuola per evolvere nella sua attività lavorativa. Avrebbe potuto scegliere di essere completamente assistita dallo Stato come fanno molti altri giovani con la stessa sindrome, il che le avrebbe lasciato molto più tempo libero. Ma lei ha preferito questa soluzione «perché voglio assolutamente far parte della società e non sentirmi un peso da sostenere», afferma con una punta di orgoglio.

All'uscita dal lavoro inforca la bicicletta, quasi più alta di lei, e torna verso casa, un appartamento composto da una camera da letto, un soggiorno, un piccolo giardino e un grande bagno. Alle pareti decine di fotografie delle sue attività sportive, oltre alle sue medaglie olimpiche. Sì perché Lize ha partecipato ai Giochi Olimpici Speciali a Roma e nell'Idaho (Stati Uniti), dove ha vinto gare di atletica e pattinaggio su ghiaccio. Nella sua camera la sera, spesso sogna di gareggiare contro il suo idolo, il pattinatore olandese Sven Kramer, e forse un giorno poterlo battere.

 

Lize e sua madre Maria alla pista di pattinaggio di Amsterdam che frequentano ogni domenica mattina

 

Alle 20 in punto, dopo una cena frugale e l'attesa telefonata del suo fidanzato Ruben, Lize si mette davanti al televisore per guardare Goede Tyden, Slechte Tyden («Bei tempi, brutti tempi»), la sua soap opera preferita, che segue ininterrottamente da otto anni. Questa delle soap opera è un fatto curioso. Un giorno un regista olandese che aveva già lavorato con vari ragazzi Down, notò che tutti quanti erano dei veri fanatici di soap opera. Da qui l'idea di realizzarne una con attori esclusivamente affetti da tale sindrome. Nacque così Downistie, tredici puntate di dieci minuti ciascuna programmate in prima serata su un canale nazionale, che suscitarono, in tutta l'Olanda, grandi discussioni tra favorevoli e contrari. Fu in quell'occasione che Lize, che era una dei cinque attori principali, conobbe un'altro protagonista, Ruben.

Lize e Ruben, che si incontrano quasi tutti i weekend, hanno in programma di sposarsi in un futuro non troppo lontano. Quando sono insieme passano il tempo in effusioni amorose e Ruben le canta «Love me tender» di Elvis Presley, oltre ad inviarle valentine sonore che una volta aperte recitano «I love you». Questa sera cucinano insieme pollo al curry, anche se Lize ammette che i suoi piatti preferiti sono pizza e maccheroni, e poi guarderanno un film di Harry Potter. Insomma una coppia perfetta, anche se all'orizzonte si profila un piccolo problema.

 

Lize con suo padre (Jan) alla palestra che frequentano una volta la settimana

 

Una volta sposati, Ruben vorrebbe assolutamente avere dei figli, ma si scontra con lo scetticismo di Lize: «I bambini affetti da sindrome di Down richiedono molte attenzioni e io non sono sicura di essere in grado di poterli seguire nel modo corretto», risponde a chi la interroga su questo argomento. Decisamente una ragazza fuori dal comune e una lezione per chi continua a considerare queste persone come un peso per la società.

 

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